大爱清尘｜尘肺病侵入“90后”，被粉尘窒息的青春
08/10/2024
石材加工业“低门槛高收入”却藏着巨大风险，行业不规范以及从业者对尘肺病“系统性无知”酿悲剧。
清晨的阳光穿过11楼的窗，透进徐结的出租屋中，窗内窗外犹如两个平行世界。窗外是成都锦江区的中心商区，年轻人频繁地出入各大商超、写字楼间，著名的人民公园和宽窄巷子就在附近。窗内却显得十分安静，在约10平方米的隔断房中，微弱的光打在制氧机上，氧气循着透明吸管不断涌入徐结的鼻腔，最终进入钙化的肺部，已处于尘肺病合并二型呼吸衰竭的他干瘪地躺在床上，颧骨突出，面无血色，难以动弹。
血色大理石
命运的岔路口出现在2013年，生于1994年的徐结19岁，中学毕业后前往云南昆明做学徒，从事人造大理石台面切割的工作。此后的近10年正值中国房地产业迅猛扩张，人造大理石在厨卫装修中需求猛增，徐结的工作也繁忙起来。 在昆明，徐结曾辗转多个工厂。为了躲避环保检查，工人们多躲在密闭的小车间内完成石材的切割打磨，车间甚至连一扇透气的窗户都没有，含有大量二氧化硅的粉尘在密闭空间内肆意飘散，“有时候眼睛都看不到”，尽管工人们统一戴着3M防尘口罩，但是“根本达不到防护效果，除非戴防毒面具”，徐结说。
那时候，徐结和工友们并不知道这种弱防护条件下切割人造石会得尘肺病，在他们模糊的意识中，“只有在煤矿、水泥厂工作的人才会得那病”。更重要的是，这个行当“钱景”颇好。徐结说自己曾经接了一个私活 “6个小时挣了3000元钱”。相较于其他行业，台面切割入行门槛低却工资高、来钱快，“只要会写字，会看图纸，一个月就能挣6000元、8000元甚至更高的工资”。大批像徐结一样初入社会的年轻人 “拼了命地往里面钻”。徐结事后总结道：“当一个20岁上下的小伙子一个月能挣8000元钱，（与此同时）别人却（只能）挣2000元时候，很容易就迷失在里面。”直到尘肺病来袭，命运才露出了掩藏的獠牙。2022年9月的一天，徐结“感觉呼吸很难受”，在昆明医科大学第二附属医院查出气胸，就在前一天，他还在涉尘岗位工作。医院为徐结做了引流手术，后来又做了肺大泡的切除手术，但症状没有根本改善。第二次复查，徐结才有意识地挂了一位教授的号，教授看完他的胸片，结合工作经历，诊断为尘肺。由于长期吸入二氧化硅含量极高的粉尘，徐结的肺部出现了弥漫性结节性纤维化，但由于所在医院没有职业病鉴定资质，教授称病历上只能写“考虑尘肺”四个字。 徐结回到工作6年的工厂向老板讨说法，由于未签署过正式的劳动合同，老板并不认账。此后在警方的干预下，老板象征性地拿出一笔3万元的“人道主义营养费”，就算了结此事。在徐结的印象中，他的老板一直是远程指挥或者在户外拉货，“涉尘的工作永远不会去做”。让徐结不能接受的是，患病后“曾经称兄道弟的老板和工友们都不愿意再搭理你”。 更残酷的是，徐结失去了爱情和即将到来的婚姻。“如果2022年没有患病，年底就订婚了”，他向女朋友编造谎言，说自己不再爱对方，主动分手。他觉得与其让她背负沉重的心理负担，不如让她“恨我一些好”。现在，徐结的手机屏保依旧是那个女孩的照片，图中她身着红色上衣、皮肤白皙、长相甜美，带着灿烂的笑容。“你说造化弄人也好，命运如此也罢，事情已经发生了。”徐结无奈地说，“要求那只蝴蝶停在你身上，你不开花，蝴蝶也没办法，曾经拥有过就好。”
不到30岁，徐结的身体每况愈下，肺部不断钙化，“它已经硬了，像石头一样硬了”。短短一年时间，身高一米八的他体重降到只有90斤，“16天就瘦了30斤”，咳痰、胸痛、呼吸衰竭、吞咽困难，甚至快要丧失行动能力，最多只能拖着氧气管，围着床慢走几步，床角一侧放着轮椅、马桶和夜壶。 为了获得更好的治疗，2023年年底，徐结从昆明辗转到成都，和母亲一起租住在距离华西医院不足两公里的一处隔断房中，每月1000元的租金由妹夫帮忙垫付。徐结的母亲来自云南乡下，不会说普通话，此前在成都人民公园捡拾塑料瓶贴补生活，后应聘成为公园的保洁人员，每天工作11小时能挣70元，刚够维持母子一天的食宿开销。 徐结的床前摆放着两台制氧机，一台已经坏掉，另外一台也已经运行超过1.3万小时，是一名已经离世的尘肺病病友的家属转赠给他的。徐结需要24小时不间断地吸氧，但老旧的隔断房用电超载电压不稳，入住之初曾遇到几次停电制氧机无法工作，成了致命的威胁。为此，他在床角一侧特意备着两个深蓝色氧气瓶，以备不时之需。去医院就诊时，他也会坐在轮椅上抱着蓝色氧气瓶，一路吸氧。2023年10月，徐结被医院诊断为二型呼吸衰竭，呼吸困难的情况频繁出现，正常交谈已经变得奢侈，他需要在谈话中休息，艰难地换气，否则“情况严重的话，两三分钟就会闭气”。徐结介绍自己此前遇到过闭气，“全身颤抖，切切实实已经感觉到死亡”，他一再强调那种特别恐惧的感觉，“就像抓一根稻草都抓不住”。
患病以来，徐结还认识了3位同为“90后”的尘肺病患者，他们都已离开这个世界。“安徽的、福建的，还有一位1997年出生的小伙，云南昭通的，去年7月份走的。”徐结吸着氧，声音微弱地介绍起这几位病友，突然呼吸变得困难，不得不顺势躺在床头，艰难地捯气，整个胸腔急促地上下浮动，皮肤下的肋骨清晰可见。他说，目前除了换肺，医生们已经“没有办法改变什么”，也无法用药物控制肺部钙化的过程，所以每次去医院住院，只能靠输液“尽量让自己感觉舒服一点”，然后出院继续疗养。
凋零的青春
1991年出生的何生也正备受尘肺病的折磨。居住在安徽无为市郊区出租屋中的他，2011年起和家人经营石材加工小作坊。6年后，自觉身体不适的他在本地医院被误诊为肺结核，这次误诊让何生错过了最佳的洗肺时间，2018年，他在上海肺科医院被确诊为尘肺晚期。那一年，何生的女儿降生。
为了养家糊口，夫妻两人返回农村老家开始种植水稻、养殖小龙虾。繁重的农活进一步加重了何生的病情，加之“治疗尘肺病的药物吃不起”，短短几年体重下降了60多斤。祸不单行，何生的父亲何大进2019年因尘肺病去世，此后，何生的哥哥何书龙和妹夫也相继确诊尘肺病。短短几年，整个家族被尘肺阴云笼罩。 和徐结相似，何生现在面色蜡黄、声音微弱、身体消瘦，基本丧失了行动能力，一个人甚至不能独立完成洗澡。疾病让他变得沉默不语，一天中的大部分时间，他都一个人躺在床上。整个家庭全靠妻子李江美每月在附近模具厂打工挣来的3000元钱和将近1000元钱的低保支撑，包括养育两个上小学的孩子。
李江美对几年前何生做石材加工的工作环境印象深刻：夏天，几个人在闷热的小作坊中切割大理石，除了戴口罩遮挡的嘴部，全身都是灰白色，“眉毛、眼睫毛都是白色的粉尘，汗毛眼里都是”。何生形容他穿过的工作服放进盆里洗，粉尘溶在清水里“跟牛奶一样”。那时候，他们并不太了解粉尘的危害，只佩戴普通的口罩，有时候甚至没有防护。 相继确诊尘肺病后，一家人最终把小作坊转让给他人经营。该小作坊地处无为市郊区的一条马路旁，周边僻静，杂草众多，屋前堆放着很多大理石原料，平日仍有工人在里面切割台面。何生的哥哥何书龙回到曾经工作的地方，面露愁容，这个地方曾经支撑了一家人的生计，却又将他们推向了命运的深渊。作坊的地上积满厚厚的粉尘，和当初无异，踩在上面会留下清晰的脚印。何书龙用刷子刷了几下作坊的墙壁，附着在墙壁上约一厘米厚的粉尘顿时散落一片，作坊角落，切割机下面的粉尘遇水已经凝固、开裂，“粉尘在我们肺里，也会成这个样子”。
命运同样没有眷顾四川小伙胡合伟，1997年出生的他仅有27岁，是受访者中年纪最小的，但他的涉尘史却长达10年。胡合伟两岁时，母亲因意外落水离世，后来父亲又因为肝硬化、肺结核离世。2011年，14岁的他便辍学外出打工，在成都做过汽车透镜，在广东的工厂做过手机壳，最后辗转到福州正式接触大理石切割工作。直到发病前，胡合伟没有改过行，除了负责在工厂切割打磨大理石，还会经常进出多个楼盘安装大理石台面，打工足迹涉及福州、宁德、温州等地。
从业之初，胡合伟每个月仅能挣600元。那时候福州分布着大大小小很多大理石台面加工厂，工人们在各个小工厂间流动，后来成为熟练工后，他工资最高的时候一个月挣过上万元。 与徐结、何生不同的是，胡合伟知道“这个行业做长了对身体不好”，2019年，他从工友口中得知一位福州的工人“做这个石材死了”，他预想再做一两年，等有一些积蓄后就转行。但结婚生子后，经济压力加大，预想的转行并未实现，他不得不继续留在涉尘岗位上。
胡合伟回忆，他工作的第一个工厂位于福州连江县山脚下，大概100平方米，只留有一个进出三轮车的大门，没有窗户，五六位工人一旦开始切割大理石，粉尘就顷刻间充斥厂房，“有时候人都不怎么看得清楚”，那时候工人们没有一个人会戴口罩，每隔一段时间，他们会清理车间的粉尘，锯台附近积下来的粉尘甚至有近20厘米厚，一脚踩下去就要深陷其中。 在涉尘岗位工作整10年后，2021年，胡合伟连续多天咳嗽，经常半夜发烧，最终在重庆第六人民医院被确诊为尘肺病，彼时他刚刚年满24岁。因为过早婚育，加之为父亲看病，他并没有攒下积蓄。为了治疗自己的尘肺病，他已经贷款5万多元，还经常要面临断药的窘境，“有时候有一点钱了，再去拿一点药”。
2023年10月，胡合伟感觉病情突然加重了，“走两步就觉得很喘”，经常咳得厉害，有时候会想一些“以后的事情”，最放心不下的就是儿子和妻子，“因为家里面只有他们两个亲人了”。 和大部分“无责任主体”的尘肺病患者所面临的困境一样，由于辗转多地，灵活打工多年，胡合伟从未签署过任何劳动合同，加之先前工作的工厂有些早已经关闭，老板没有了踪影，胡合伟没有渠道获取相应的赔偿和保障。
巴河尘肺群
如果将徐结、何生、胡合伟的案例看成分布在不同省份的“点”，那湖北浠水县巴河镇的尘肺病患者们则构成一个“面”。该地区因从事大理石生产、切割的劳动力高度集中，成为尘肺病的高发地，其中同样不乏年轻的“90后”。 公益组织“大爱清尘”在巴河镇的康复专员冯国志对当地的尘肺病患者情况非常了解，他的办公室摆放着两个铁皮文件柜，里面密密麻麻排列着上百位尘肺病患者的个人档案，屋子一侧还摆放着3台制氧机，供有需要的村民临时借用。
冯国志介绍，外出打工一直是巴河镇的传统。该地区较封闭，人均耕地少，村民收入有限。在亲朋介绍下，早年间很多人涌入大理石生产加工行业，打工足迹遍布河南、陕西、内蒙古、甘肃、广东、云南等地。因为很多工人之间沾亲带故，多位家族成员同患尘肺病的情况并不罕见。冯国志曾接触过父子三人同患尘肺病的案例，其中的父亲和小儿子如今均已去世。2023年，冯国志详细记录了巴河地区筛查的数据，其中“‘40后’2人、‘50后’15人、‘60后’63人、‘70后’35人、‘80后’45人、‘90后’26人”，已有52人去世。他们中的大部分人因从事大理石相关的工作而患病，而冯国志接触过的患者中没有一个人取得过工伤认定，“你没有单位，如何算职工尘肺？” 2022年7月， “大爱清尘”对外发表了巴河镇4名“90后”尘肺病患者的故事，他们分别是1990年出生的张小海、1992年出生的张才、1994年出生的陶政以及1990年出生的张明。遗憾的是除了张明，其他3位如今均已离世。
1990年出生的张明居住在巴河镇林家咀村，现在除了患尘肺病及其并发症，还患有类风湿，双手严重变形。他已基本丧失劳动能力，身体情况不容乐观。张明是2009年开始跟着亲戚在内蒙古做台面切割，2015年身体出现不适后，“就按肺结核来医治的，吃了快3年的药”，最终在2018年才知道自己患的是尘肺病。病情最严重的2019年，他在家卧床3个月，“人差点没了”。如今，张明觉得身体每况愈下，去年他还能前往北京，现在“想都不敢想了”，经过家门口的缓坡都需要停歇片刻，累得气喘吁吁，就连给制氧机加入纯净水，都需要女儿帮忙拧开瓶盖。因为吃激素药物，他的脸庞臃肿，类风湿的病痛更是让他身体丧失了协调性，走起路来颤颤巍巍。
在巴河镇刘家咀村，张小海患病后，妻子便离开家，基本断联，“什么是真的，只有妈妈是真的”，这是张小海在朋友圈留下最后的文字。2023年4月，张小海离世，留下年幼的孩子由爷爷奶奶照顾。现在他的家中仍摆放着结婚照。照片中，全家人其乐融融。
2022年8月，家住双桥村的陶政去世，年仅28岁，彼时他最小的儿子刚满周岁。陶政共有三个儿女，妻子陈晓慧独自抚养倍感压力，已经带着孩子回到娘家，生活充满着未知。 与张小海和陶政一样，张明的家庭也已破碎。他和妻子协议离婚，两个上小学的女儿留给张明抚养。精神状态好的时候，张明会前往巴驿卫生院做简单的康复训练，骑着电动三轮车接送女儿上学，偶尔接送村民往返镇里挣点零钱。生意好的时候，一天能挣20元钱，对他来说，这已经是非常值得高兴的一件事。
据冯国志2023年的统计，巴河镇的“90后”尘肺患者一共有26人，去世5人。在他看来，年轻一代患者自尊心更强，加之考虑婚恋问题，很多人会隐瞒病情，并不会主动报告，所以这个数字相对来说并不算准确。据张明介绍，他认识的“90后”患者，有些人由于处于尘肺一期、尘肺二期，身体条件尚可，还漂泊在外地打工挣钱，甚至有部分人确诊尘肺病后，仍然会重返涉尘岗位。
如今在巴河镇的乡村，可以见到别墅洋房和一些装修相对豪华的民房。当地人介绍，这些建筑一般为从事大理石生产加工的老板或工人返乡盖的。石材生意的确让一部分村民挣到了钱，但防护意识的缺乏也让一部分村民备受尘肺病痛的折磨。
仍然关注
截至2021年，全国累计报告职业病102.5万例，其中职业性尘肺病91.5万例，约占报告职业病病例总数的90%。由于职业健康检查覆盖率低和用工制度不完善等原因，尘肺病农民工在患病后往往极难走上职业病诊断鉴定程序，因此现实中尘肺病实际发病人数远高于报告病例数。 早在2020年， “大爱清尘”等公益组织便发现，在台面切割、义齿制造、水电安装等行业中，年轻的尘肺病患者开始增多。《尘肺病治疗中国专家共识（2024）》也提到， “除了传统行业，尘肺病还出现于一些新型的行业或工艺作业中，如牛仔服砂洗作业、厨房台面等人造石材加工、义齿加工、珠宝抛光和水力压裂页岩气开采等”。 近期，“大爱清尘”发布《中国尘肺病农民工调查报告（2023）》。报告称，受访“90后”尘肺患者中，超过半数的患者未能完成初中义务教育，41%的患者最高学历为初中，仅有一人最高学历为高中。家庭生计的需要、个人对接受教育的意识不强等原因使他们提前进入劳动力市场。受访“90后”尘肺农民工普遍在未成年阶段(大约 15—17 岁)就开始了高粉尘工作之路，其中年龄最小的低至13 岁。他们主要是跟随亲戚、朋友或其他熟人开始打工之路，在此背景下，职业病也会集中发生，尘肺兄弟、尘肺家庭、尘肺村庄的情况较为常见。
相比于老一辈的尘肺病患者，“90后”尘肺病患者的疾病潜伏期缩短了许多，很多人属于快进型矽肺患者。山东省职业病医院职业病科主任医师邹建芳作出进一步解释：“因为大理石切割、家装这一部分，所产生的粉尘中二氧化硅的纯度、浓度、离散度特别高，它们的分子直径通常为5微米左右，这些细小无机粉尘可以沉积到肺部。” 在日常出诊中，邹建芳接触过几位“90后”尘肺病患者，这个群体给她留下深刻的印象：虽然较老一辈尘肺病患者，“90后”尘肺病患者在文化水平上有所提高，但对尘肺病的了解依然处于系统性无知的层面。 目前，尘肺病人在中国要确认为职业病的前提是要确定患者的劳动关系，能确定劳动关系的人可以拿到“职业性尘肺病”的诊断，而由于灵活用工、没有签署劳动合同、用人单位已经不存在等原因，大部分青年尘肺病患者没有明确的责任主体，因而也就无从获得职业病鉴定和工伤赔偿。据2022 年“大爱清尘”的全国调研，发现有责任主体的尘肺病患者仅占总调研人数的7.9%，得到工伤赔偿的尘肺病患者仅占总调研人数的1.22%。本文的受访者徐结、何生、何书龙、张明、胡合伟等人，无一人获得职业病诊断证明书。
《中国尘肺病农民工调查报告（2023）》还指出，目前青年尘肺病的防治面临以下几点难题：第一，尽管职业健康相关政策有明确的规划和部署，但大部分省市的政策缺乏连续性；第二，尘肺病主动监测工作缺乏；第三，职业健康政策普遍缺少对政策成果的明确责任和处罚措施；第四，依然存在人为行政要求增加职业病诊断难度的问题；第五，在职业病预防、诊断、分类救治等方面，全国各省份依然以“职业性尘肺病”为主，对“职业性”前缀的强调，将尘肺病患者进行人为的划分，“无责任主体”尘肺病患者依然被挡在保障的大门之外。
2024年6月6日，徐结在华西医院接受了肺移植手术，这是他的最后一根救命稻草。妹妹徐秋月表示，整个家庭已经债台高筑，“能借的都借遍了，能卖的都已经卖了”。由于手术后肺部感染严重，徐结昏迷多日。 但最终，传来的是坏消息。7月18日晚，徐结还是没能熬过来，在老家离世。
8月7日是他的生日，差20天，徐结最终没能等来自己30岁的生日。
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